Gewichtsabnahme Krankheiten

Die Suche nach dem Sandkorn Seltene Erkrankungen

Es sind rund fünf Millionen Sandkörner in einer durchschnittlichen Sanduhr und 40 Millionen Minuten in einem durchschnittlichen Leben. Wenn die Sanduhr das Leben repräsentiert, entspricht jedes Sandkorn acht Minuten. Aber wenn dein leben durch eine neurologische Krankheit auf den Kopf gestellt wird, die drastisch deine Lebenserwartung verringert, begreifst du, wie schnell deine Zeit verrinnt. Jeder Moment wird zu einem wertvollen Juwel, dass man in Erinnerung behalten möchte.

Du schätzt jede Minute und genießt jede noch so flüchtige Erfahrung, wie nassen Sand zwischen deinen Zehen, wie warmen Regen an einem Sommertag, wie eine sanfte Berührung von jemandem, den du liebst. Patienten, die an einer TTRFAP leiden, einer seltenen erblichen tödlich verlaufenden neurologischen Erkrankung haben den Luxus dieser Momente nicht. Die Diagnose kann häufig Jahre dauern. Aber eine frühe Diagnose könnte wertvolle Zeit bedeuten.

Es ist nicht immer das was es scheint Seltene Erkrankungen

Was wir sehen, ist nicht immer wie es scheint. Wenn wir 99 Mal sehen wie etwas geschieht, nehmen wir an, dass es beim nächsten Mal genauso geschieht. Annahmen zu machen, hilft uns Zeit zu sparen. Es ist oft leichter bei unseren Gewohnheiten zu bleiben. Aber hin und wieder machen wir falsche Annahmen. Für Patienten die an einer TTRFAP leiden, einer seltenen erblichen tödlich verlaufenden neurologischen Erkrankung,.

Kann die richtige Diagnose häufig Jahre dauern. Symptome ähneln oft einer häufigeren Erkrankung und so nimmt man an die Erkrankung sei etwas Anderes. Um TTRFAP richtig zu diagnostizieren, müssen wir intensiver, genauer und sorgfältiger nachschauen. Für diese Patienten macht es den Unterschied genauer hinzusehen.

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